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‘Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global’
lunes, 25 de febrero de 2019

Día mundial de las enfermedades raras

Día mundial de las enfermedades raras


El hospital universitario central de Asturias(HUCA) Acogerá el acto central en Asturias con motivo del día Mundial de las enfermedades raras 2019. Mesas informativas, lectura de un manifiesto, suelta de globos, y una mesa redonda a partir de las 12:45 horas.El grupo de teatro de la asociación Chari y Siringomelia de Asturias pondrá en colofón a la jornada en el salón de actos del Huca.

A continuación os detallamos el programa:
Programa de las actividades en las que colaboramos:

Acto: Jornada de Visibilización de las Enfermedades Raras.
Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

Lugar: Salón de Actos de HUCA
C/ Avd. de Roma s/n
Día: 28 – 02 – 2019

12: 45 h. Acto de bienvenida

D. José Antonio Vecino
Director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área sanitaria IV
Maestra de Ceremonias
Carlota Argüello
Servicio de Medicina Interna del HUCA
12:50 h. Mesa redonda
Mario Margolles Martins
Director General de Innovación Sanitaria.
Victoria Álvarez
Responsable de Laboratorio de Genética del HUCA
Manuel Amadeo Barrial
Presidente SEMERGEN
Médico de Familia del Centro de Salud de Blimea.
Andrés Mayor Lorenzo
Delegado de FEDER en Asturias.
13:20 h.
Acto de visibilización y lectura de manifiesto
Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)
Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI)
Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS)
Asociación de afectados por Miastenia Gravis
Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga”
Asociación Síndrome de Noonan
13:30 h.
Representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA de la
horas” escrita por José Manuel Fernández Vega.
Clausura
14:45 h. Antonio Molejón, Director General de Salud.

La campaña ‘Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global’ forma parte del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos el 28 de febrero (el 29 en los años bisiestos).

¿Por qué te necesitamos?
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Porque necesitamos hacer visible la necesidad de abordarlas bajo una perspectiva:

» INTEGRAL porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia.

» GLOBAL porque aunque existen más de 7.000 enfermedades raras, todas enfrentan problemas comunes más allá de cualquier frontera.

¿Necesitas más razones? ¡Descarga nuestra DECLARACIÓN OFICIAL!descarga
¡Christian Gálvez ya se ha unido!
Contamos con el apoyo de Christian Gálvez, quien nos acompaña desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso más allá de marcos como el Día Mundial, contribuyendo a nuestra acción en investigación con la exposición ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’.
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