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Los mandan al psicólogo pero sufren un raro tipo de ceguera
Miércoles, 1 de Junio de 2011

Logo Stargardt Apnes

El mal de Stargardt es difí­cil de diagnosticar. Suele aparecer en edad escolar, lo que genera problemas de aprendizaje.

Tengo 14 años y sufro de baja visión. Y aunque generalmente no estoy pensando en que veo poco, hay momentos en los que la vida se me complica. Por ejemplo, en el colegio o en la calle cuando hay que parar el colectivo. Igual, hago vida normal y me divierto con mis amigos como cualquiera, salvo cuando hay que encontrarse en una plaza.” Así­ describe Felipe su problema: ser un paciente con mal de Stargardt.

Esta dolencia es una de las casi 7 mil enfermedades definidas como “raras” por los epidemiólogos, debido a que se diagnostican relativamente pocos casos cada año. Y por ser infrecuentes también son escasos los médicos estilo Dr. House que las reconocen y diagnostican. “Como notábamos que veí­a mal, lo llevamos al primer oftalmólogo cuando tení­a 5 años. Pero recién acertaron con el diagnóstico de Stargardt cuando cumplió 13, y sólo tras un peregrinar por especialistas que le restaban importancia o nos decí­an que era normal. Incluso nos recomendaron ir a un psicólogo porque creí­an que Felipe simulaba”, rememoró Florencia Braga Menéndez, mamá de Felipe.

Fue tras ese aprendizaje y sufrimiento personal, y al conocer en las salas de espera de los consultorios a otros padres con situaciones similares, que decidieron armar la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (Appnes)

Es algo infrecuente, se estima que hay un caso cada 10 mil nacimientos”, explicó el oftalmólogo Daniel Hidalgo, colaborador cientí­fico de la ONG. El especialista reconoce que este mal genético de muchos nombres y variantes “distrofia macular juvenil, fundus flavimaculatus” es complejo de diagnosticar porque en su fase precoz se expresa con sí­ntomas mí­nimos, apenas una disminución progresiva de la agudeza visual. Para peor, un estudio tí­pico de consultorio muestra retinas normales. Y eso explica la experiencia de Hidalgo: “Me han llegado muchos chicos con la enfermedad a los que algunos colegas habí­an derivado a consultas psiquiátricas al encontrarse con que el funcionamiento y la morfologí­a de los ojos parece correcta, mientras que la persona insiste en que no ve bien”.

La enfermedad de Stargardt así­ bautizada por el oculista alemán Karl Stargard en 1909 conlleva una pérdida progresiva de agudeza visual del campo central y crecientes dificultades en la adaptación a la oscuridad. Y suele hacer notar su avance a partir de los 10 años, aunque se conserva la visión periférica. La molestia evoluciona sin pausa hasta que el paciente llega al grado de ceguera “legal” (esto ocurre cuando no se pueden realizar actividades cotidianas como leer, mirar TV o manejar).

Noticia completa: www.perfil.com

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