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Los pacientes con mutaciones en el gen crb1 apostamos por las terapias génicas.
miércoles, 2 de octubre de 2019

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Las personas y las familias afectadas por enfermedades hereditarias de la retina causadas por mutaciones en el gen CRB1 tenemos que unirnos para promover que la investigación en terapia génica para este gen llegue a Europa y por supuesto a España.

Actualmente hay una asociación internacional ubicada en Pittsburgh- Pensilvania- Estados Unidos cuya presidenta Cristine considera de vital importancia que la investigación orientada a la terapia génica de este gen sea una realidad en los próximos años, por lo que dedicará todos los esfuerzos de su asociación a que grupos de investigación tanto en estados unidos como en Europa, incluyendo España, trabajen de forma colaborativa para avanzar y llegar al tratamiento de estas patologías.

Puedes visitar la página web de la asociación CRB1 Estados Unidos y contactar con Cristine en el siguiente enlace:http://crb1.org/

Es importante que en España todas las personas afectadas y las familias con mutaciones en el gen CRB1 tanto con retinosis pigmentaria como con amaurosis congénita de Leber estemos o formemos parte del registro español de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, por lo que te animamos a contactar con nosotros para que sea una realidad que estemos en este registro.
Contacta con la asociación es retina Asturias en el correo asturias@retinosis.org también pueden contactar con Miguel afectado por este gen en el whatsapp (687412366) que coordina en España un grupo de pacientes con este gen.

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