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Nueva luz en Retinosis Pigmentaria: tipos de herencia y ayudas optométricas
martes, 22 de enero de 2008

Ví­a de los nucleótidos cí­clicos en la fototransducción.

El término Retinitis Pigmentosa (RP) describe un amplio grupo de retinopatí­as de tipo hereditario, que aparece muy heterogéneo tanto desde un punto de vista genético como clí­nico.

La Retinitis Pigmentosa (RP) es actualmente la principal causa de ceguera en individuos adultos y no tiene cura hasta la fecha. Tiene una prevalencia de alrededor de 1,5 millones de personas en el mundo y su incidencia es de aproximadamente 1 por cada 4.000. El primer sí­ntoma que presentan los afectados es una nictalopí­a (ceguera nocturna) que aparece en la primera infancia y que durante varios años puede ser único. En un estadio más avanzado se pierde progresivamente la visión periférica (reducción del campo visual) debido a la degeneración de los bastones.

El diagnóstico de la RP puede confirmarse mediante estudios psicofí­sicos y electrodiagnóstico. Dryja descubrió en 1990 las primeras mutaciones causantes de RPad en el gen de la rodopsina. En los últimos 15 años se han ido detectando mutaciones en otros genes de los bastones que codifican no sólo para la rodopsina sino para varias proteí­nas del proceso de fototransducción visual.

Los tipos de RP hereditaria se clasifican en varias categorí­as con una prevalencia que varí­a sensiblemente según las estimaciones de diversos autores. El profesional de la optometrí­a puede ayudar al paciente mediante dispositivos ópticos que contribuyan a conseguir un mejor rendimiento de su visión, ya que esta patologí­a produce unas limitaciones visuales importantes.

Para ver el artí­culo completo visita la web de Gaceta óptica
http://www.cnoo.es/modulos/gaceta/actual/gaceta421/cientifico2.pdf

61 Comentarios sobre “Nueva luz en Retinosis Pigmentaria: tipos de herencia y ayudas optométricas”

  1. Esperanza Jimenez dice:

    Apreciados investigadores:

    Soy paciente de 45 años de edad, con esta desastrosa enfermedad y me encuentro en la etapa en donde la macula ya está averiada. Adicionalmente tengo una uveitis aparentemente producida por artritis reumatoidea… en estudio por reumatologia.

    SE de todos los experimentos que cientificos hoy en dia hacen y es mi deseo participar activamente, como paciente. A donde puedo enviar mi historia clí­nica?

    Muchas gracias.

    Esperanza Jimenez Jimenez
    Bogota – Colombia

  2. Mar dice:

    Hola yo tengo la misma enfermedad y soy española ,
    Le pido al administrador que nos contacte en privado por si te apetece contactarme.

    Saludos

  3. Freddy castillo dice:

    tengo retinosis pigmentosa aun puedo conducir auto dedia y hacer algunas otras cosas mas pero estoy perdiendo mas la vision periferica quisiera saber que debo hacer para participar como pacinte gracias por toda su ayuda

  4. ROBERTO dice:

    LES HAGO UNA CONSULTA: YO RECIBI TRATAMIENTO EN CUBA A LOS 16 Aí‘OS. HOY TENGO 32. NUNCA VOLVI A PERDER VISION DESDE EL TRATAMIENTO QUIRURGICO, MEDICAMENTOSO, LA OZONOTERAPIA Y LA ELECTROESTIMULACION. QUE LA COMUNIDAD MEDICA INTERNACIONAL E INCLUSO MI MEDICA DE CABECERA EN ARGENTINA ME RECOMENDO ABSTENERME DE TRATARME EN LA ISLA. AL REGESAR DE MI PRIMER VIAJE-HICE 4- TENIA MAS CAMPO VISUAL REGISTRADO POR EL ELECTROPERICAMPIMETRO Y AUN ASI LO ATRIBUYERON A CAUSAS NATURALES. CUAL ES SU OPINION DE LA MEDICINA DE LA HABANA Y EN QUE OTRO PAIS HAY ALGO SIMILAR? LAMENTABLEMENTE ES COSTOSO EL PASAJE. GRACIAS

  5. Jeraldin dice:

    Hola roberto soy de venezuela tambien tengo retinosis pegmentaria me podrias orientar que febo hacer para esas terapias en cuba

  6. retinasturias dice:

    Hola Jeraldin, la terapia cubana para la Rp que se realizaba en Cuba en los años 80 ya esta claramente comprobado su poca efectividad , en España los profesionales de la oftalmológica no recomiendan a nadie participar en dichos tratamientos.

  7. ALVAREZ RODRIGO dice:

    HOLA TENGO RETINOSIS PIGMENTARIA QUIERO SABER SI EN ESTE MOMENTO ESTA ENFERMEDAD SE PUEDE OPERAR .
    MUCHAS GRACIAS SALUDOS ATTE,
    ALVAREZ RODRIGO ENVIAR AL CORREO TODAS LA INFORMACIÓN.
    MUCHAS GRACIAS

  8. ayelen dice:

    soy profesora de discapacitados visuales y tengo una alumna de 5 años con diagnóstico de retinosis pigmentaria… según la teorí­a esta enfermedad aparece en la edad adulta… ademas de tener una importante pérdida periférica tiene su visión entral bastante afectada, necesita macrotipos, buena iluminación y altos contrastes para funcionar visualmente.
    Puede ser acertado este diagnóstico?
    gracias.
    ayelen

  9. RODDY ANCHUNDIA S. dice:

    estimados sre. tengo 39 años desde los 25 años descubri tener la enfermedad quisiera ver de que manera me pueden ayudar para ser paciwente de uds. y ver la forma si en algun momento se descubre la medicina para detener la ceguera, que pueden recomenrame por favor saludos Roddy Anchundia S. Ecuador

  10. paola morales dice:

    tengo mi hijo mayor de 15 años, desde los 3 años le detestaron retinosis, por favor necesito mas información, vivimos en Bolivia, aqui no hay información sobre esa enfermedad.
    gracias

  11. patricia dice:

    Hola me detectaron retinosis hace un año tengo 29, aun no sigo tratamiento, quisiera saber si puedo usar lentes de contactos? gracias .

  12. Uber pacco dice:

    Soy Egresado de la UNSA (Arequipa)de Ing Electronica, cuando me entere sobre esta enfermedad que tenia y que me di cuenta a los 13 años todo se me cayo al suelo ,mas cuando en plenos estudios universitarios me hize revisar y que no tenia tratamiento hoy con 27 años quisiera tener ujna luz de esperanza y volver a ser el jovenn que alguna vez fui….

  13. Milena Patiño dice:

    Hola tengo 28 años padesco la enfermedad de retinosis pigmentaria desde los 17 años, anualmente me realizan los examenes para ver si la enfermedad me avanzado mas o no, quisiera tener mas informacion si puede realizarme algun tratamiento par que la enfermedad no me avance mas y se me detenga.
    Les agradesco toda la informacion que me puedan enviar por mail sobre la enfermedad.

  14. Jimena Arevalo dice:

    Estimados investigadores, tengo Stargadrt detectado clinicamente (segun lo que me informo el médico, que no me fue de mucha confianza)y mi preocúpación son mis niños; he averiguado de los experimentos que cientificos de la catualidad y todo lo que hacen, deseo participar activamente, como paciente. A donde puedo contactarme para poder tener un diagnostico clí­nico y/o genético de confianza.
    Cordiales saludos

  15. Jose Siguencia dice:

    HOLA TENGO 41 Aí‘OS Y CADA DIA VEO MENOS A CAUSA DE ESTA ENFERMEDAD, QUIERO PEDIRLES POR FAVOR COMO ME PUEDEN AYUDAR, AL MENOS PARA PODER FRENAR ALGO EL AVANCE DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD. MIL GRACIAS

  16. Fernando Sanchez dice:

    Hola soy de uruguay y tengo una hija con retinitis muy avanzada vicion luz,tiene 16 años nos han comentado de micros chip y tratamientos con celulas encapsuladas,hace años estamos en esta lucha y anelando nuevos descubrimientos ya que se a perdido su niñes y adolecencia.Desde ya muchas gracias

  17. Isabel dice:

    hola me llamo Isabel. Tengo 25 años y hace 3 que me detectaron la enfermedad. Cuandome lo dijeronse me cayó el mundo a los pies, pero ahora ya no pienso dejar que la enfermedad me impida hacer una vida normal. Trabajo, estudio, viajo.. como cualquier persona normal, aunque algunas veces no vea bien por los laterales, y que?? cuantos patosos sanos conoceis?? muchisimos. y he de deciros que hay muchas enfermedades peores que la nuestra. sólo queria darle animos a quien lo necesite, y recomendaros que os cuideis muchisí­mo con respecto a la dieta y ejercicio, y lo más importante… ser felices porque no sirve de nada tumbarse en la cama a llorar. besos

  18. Joan dice:

    Soy padre de dos hijos, mayor varon de 20 años, y niña de 15 años. Ambos tienen hipoacusia severa y a la vez se les ha detectado ser pacientes de retinosis pigmentaria, lo que descubrimos hace unos diez años cuando la niña perdió un ojo por un desprendimiento de retina. Parece que ambos son candidatos ha sindrome de Usher tipo 2. Hasta el momento hacemos un tratamiento de vigilancia y revisiones anuales con potenciales evocados y fondo de ojo. Nos aconsejaron tomar sin abusar vitamina A «auxina». Pero nada mas. De momento la agudeza visual parece no debilitarse en ambos, aunque parece apreciarse un minimo deterioro de los estimulos visuales en los potenciales evocados.
    ¿Que se nos puede aconsejar para tener más posibilidades de exito en un futuro? Y una pregunta, ¿Toda retinosis pigmentaria acaba con una perdida de vision proporcionalmente al avanzar en edad o no tiene porque ser asi? Gracias, y animos a todos

  19. hayat dice:

    yo soy una persona con retinosis pegmentaria y necesito mas informacion sobre este infermidad

  20. luz marby foglia dice:

    SOY UNA MUJER COLOMBIANA RESIDENTE EN CANADA. TENGO RETINOSIS PIGMENTARIA Y TENGO 10 HERMANOS QUE TAMBIEN LA PADESEN. ES TERRIBLE DEPENDER DE LOS HIJOS TODO EL TIEMPO.QUISIERA SABER SI EXISTEN ENTIDADES AQUI PARA EL TRATAMIENTO PUES ES MUY DIFICIL HASTA CONSEGUIR UNA CITA CON EL OFTALMOLOGO LES QUEDO ETERNAMENTE AGRADECIDA POR SU INFORMACION.

  21. ADRIAN dice:

    hola padezco rp me la detectaron alos 14 años ahora tengo 23 lo unico que se es que no ay cura pero yo tomo luteina beta caroteno y palmitato de vitamina a uso lentes y mi vision durantye todo el dia es buena pero en partes muy oscuras no quisiera saber si ay algun tratamiento o tratarme con ustedes cualquier informacion escribanme porfavor gracias.

  22. hayat dice:

    hola soy una persona de 17 años,llevo retinosis pegmentari.
    Si hay algun tratamiento,mi avisais por favor y gracias.

  23. BIBIANA ZAMPAR dice:

    TENGO RETINOSIS PIGMENTARIA DESDE LOS 32 Aí‘OS ACTUALMENTE TENGO
    42 Y MUY POCA VISTA PERIFERICA.QUISIERA SABER NOVEDADES DE ALGUN TRATAMIENTO QUE PUEDA MEJORARME ALGO.
    SOY DE ROSARIO-SANTA FE

  24. Maria Ines dice:

    Tengo 42 años y me diagnosticaron retinosis pgmentaria. Estoy tomando vitamina A .Recién empiezo con este tratamiento. quisiera saber si existe algún otro tratamiento pues aparentemente es lo único que mis me han recomendado para podre frenar el avance de la enfermedad. Muchas gracias

  25. ANGELICA VALADEZ BARRAZA dice:

    HOLA YO COMO USTEDES TENGO RP TAMBIEN SE ME VINO EL MUNDO ENCIMA, SE DE UNOS MEDICOS ALEMANES QUE VAN A VENIR A LA CD. DE MEXICO EN FEBRERO Y VOY A IR PARA VER EN QUE ME PUEDEN AYUDAR ¡ ANIMO Y QUE DIOS NUESTRO SEí‘OR NOS AYUDE Y NO NOS DESAMPARE ¡ SOBRE TODO A TODOS ESTOS NIí‘OS PEQUEí‘OS QUE TAMBIEN LA PADECEN ¡ DIOS LOS GUARDE MILLONES DE BENDICIONES ¡¡

  26. Ariel dice:

    MI PAPA TIENE RETINOSIS PIGMENTARIA DESDE JOVEN Y AHORA CON 56 Aí‘OS TIENE MUY POCA VISTA PERIFERICA.ESTA MUY MAL ANIMICAMENTE. QUISIERA SABER NOVEDADES DE ALGUN TRATAMIENTO QUE PUEDA MEJORARME ALGO Y SI ME PUEDEN DAR EL NOMBRE DE ALGíšN OFTALMOLOGO O INSTITUCIÓN QUE HAYA LOGRADO ALGUNA MEJORíA O FRENO DE LA ENFERMEDAD EN ALGíšN PACIENTE.
    SOY DE SANTA FE CAPITAL
    GRACIAS

  27. CELIA TORRES LLANAS dice:

    HOLA, TENGO 29 Aí‘OS Y DESDE HACE DOS Aí‘OS ME DETECTARON RETINOSIS PIGMENTARIA, A MI Y A DOS HERMANAS MAS, NECECITO QUE ME INFORMEN MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD,
    Y ME AVISEN DE LOS MEDICAMENTOS QUE PUEDO ESTAR TOMANDO PARA QUE LA ENFERMEDAD NO ME AVANCE MAS, QUE PUEDO HACER NECESITO AYUDA, PARA MI Y MIS HERMANAS, ESTOY DESESPERADA, QUE HAGO??

  28. ALMA A. REYNOSO C. dice:

    HOLA TENGO UNA SOBRINA QUE TIENE RETINOSIS PIGMENTARIA DESEO SABER SI EXISTE ALGUNA ALTERNATIVA U OPERACION QUE LE PUEDA DE TENER LA PERDIDA VISUAL Y EN DONDE PODRIA SER TRATADA ELLA VIVE EN MEXICO D. F. GRACIAS

  29. carla johana amador dice:

    hola mi madre le han diagnosticado retinosis pigmentaria hace 8 años en honduras,le dijeron que no tenia cura,ahora quiero saber con los avances de la ciencia que puedo hacer por ella o a donde la pueden volver a diagnosticar ella tiene 56 años ,yo me encuentro en españa y les agradeceria cualquier informacion al respecto.gracias carla johana (barcelona)

  30. asier dice:

    hola,yo padezco dicha emfermedad y estoy tomando unas pastillas de vitaminas que lo que hacen es no avanzar mas la emfermedad,y en algunos casos mejora algo,preguntar en la asociacion,un saludo

  31. YBELIN HERNANDEZ dice:

    HOLA SOY MADRE DE DOS NIí‘AS QUE PADESEN RETINOSIS PIGMENTARIA UNA DE 15 Y LA OTRA DE 12 Aí‘OS DE EDAD ACTUALMENTE NO LAS ESTOY TRATANDO YA QUE NO SE A DONDE ACUDIR O DIRIGIRME YA QUE EL DR. QUE LE DIANOSTICO LA ENFERMEDAD ME DIJO PONLA EN UNA ESCUELA PARA CIEGO PORQUE NO TIENE CURA, SE VAN A QUEDAR CIEGA, LAS NIí‘AS PRESENTAN LOS SINTOMAS DE CEGUERA NOCTURNA DESDE LOS 2 Aí‘OS DE EDAD, SITUACION QUE SE A IDO AGRABANDO CON LOS Aí‘OS,ADEMAS, NO SE COMO LIDERAR CON LA DEPRESION QUE LE PRODUCE EL NO PODER ASISTIR A FIESTA DE CUMPLEAí‘OSDE SUS AMIGA YA QUE ESTAS SE REALIZA DE NOCHE Y LAMENTABLEMENTE VIVIMOS EN REPUBLICA DOMINICANA EL PIS DE LOS APAGONES.DE QUE MANERA PUEDO YO OCTENER QUE PERSONA CALIFICADAS COMO USTEDES PUEDAN TRATAR A MIS HIJAS.

  32. amanda dice:

    Hola

    Mi nombre es amanda y tengo RP desde los 10 años. Actualmente tengo 49 años y no tengo vista periferica ni reflejos.
    Quisiera saber que tratamientos ayudan a mejorar un poco la visión.

  33. ALINA ISHIKAWA SALGADO dice:

    22 DE MAYO DE 2009
    Al igual que otras personas con retinosis pigmentaria, me siento desesperada principalmente porque mis hijos están todaví­a estudiando, y estoy en riesgo de perder mi trabajo a causa de esta enfermedad, tengo 42 años, me encantarí­a saber de avances en investigaciones sobre la cura de RP

  34. imelda mendoza aguilar dice:

    en cuanto se tenga un seguimiento terapeutico y confiable respecto a este padecimiento haganmelo sber por favor
    ya que soy una persona con mucho entusiasmo por salir adelante pero me limita esta enfermedad
    gracaias

  35. MIRNA SANGEADO LOPEZ dice:

    TENGO UN SOBRINO DE 24 Aí‘OS DE EDAD Y HACE 3 Aí‘OS LE DETECTARON LA DICHOSA ENFERMEDAD DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA, QUISIERA SAVER DE QUE MANERA ME PUEDEN AYUDAR PARA QUE EL NO SIGA PERDIENDO LA VISTA, EL ES DISCAPACITADO, ES SORDO Y MUDO Y CON ESTA ENFERMEDAD SERIA LO MAS DOLOROSO PARA TODOS, PUES A PESAR DE TODO ES MUY TRABAJADOR Y MUY INTELIGENTE, QUISIERA QUE DE TODO CORAZON ME DIERAN UNA ORIENTACION MAS A FONDO PARA QUE EL NO SIGA PERDIENDO, CUALQUIER RESULTADO QUE ME TENGAN AVISARME A ESTE CORREO, GRACIAS.

  36. MARIA DEL CARMEN ORTIZ VALDERRABANO dice:

    hola, tengo 44 años y padezco miopia magna 18 dioptrias miopia y 4 de astigmatismo y actualmente padzco de degeneracion retiniana, fotocoagulada con laser en 2007 en ojo derecho en toda la poeriferia con importante perdida de vision y agudeza visual, les rogaria informacion al respecto, tratamientos,nuevas investigaciones, asociacion de enfermos a ser posible en Sevilla, que puedan ayudarme. Muchas gracias desde La Luisiana (sevilla)

  37. Vik dice:

    Hola, tengo un familiar con retinosis pigmentaria, lleva años así­ y cada vez va a peor, ya prácticamente no ve nada, de vez en cuando oido que en Colombia operan de esta enfermedad. Me gustarí­a me informaran sobre posible cura, operación , costes, progresos en medicina…gracias

  38. Laura López dice:

    Mi hijo padece de retinosis pigmentaria. Comenzó con ceguera nocturna a los 14 años y el último diagnóstico es de RP.También es hipoacúsico, enfemedad detectada a los 8 años.Actualmente tiene 30 y hace cinco es Lic. en Administración. Todo lo que logró fue por su tenacidad y perseverancia, pero a veces se deprime, especialmente porque no logra ubicarse laboralmente. Vivimos en La Rioja, Argentina y mi más ferviente deseo es lograr un tratamiento o cirugí­a que atenúe o cure a mi hijo. Agradezco su información.

  39. Erika dice:

    Hola mi hermano tiene rp, estoy muy preocupada de saber que quedara ciego y no tenemos recursos para un tratamiento. Por favor si sabe de alguna institucion de beneficiencia que nos pueda ayudar se lo agradecerí¨ infinitamente.

  40. PEDRO dice:

    SI ALGIEN SABE DONDE PUEDO OBTENER AYUDA EN ESPAí‘A ALMERIA SOBRE ALGUNA AYUDA OPTOMETRICA PARA BAJA VISION POR FAVOR ENVIENMELA A ESTE EMAIL: peterrc@hotmail.es GRACIAS

  41. Nancy Ruiz dice:

    HOLA SOY DE COLOMBIA Y TENGO 30 Aí‘OS, HACE 10 ME DETECTARON RP AL IGUAL QUE MI HERMANO DE 37 Aí‘OS, QUISIERA QUE ME AYUDEN QUE TRATAMIENTO PUEDO SEGUIR YA QUE CADA DIA QUE PASA SE DISMINUYE MAS LA VISION. POR FAVOR ALGUNA INFORMACION ESCRIBAME A MI CORREO.

    MIL Y MIL GRACIAS Y QUE MI DIOS LOS PROTEJA.

  42. Luisa dice:

    HOLA SOY LUISA, TENGO UN SOBRINITO DE 5 Aí‘OS QUE APENAS HACE POCO MAS DE UNA SEMANA EL DOCTOR LE DIAGNOSTICO RETINOSIS PIGMENTARIA, EL YA ESTA PERDIENDO LA VISIBILIDAD QUISIERA SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD Y QUE SI TIENE CURA

  43. Matias dice:

    Hola hace 3 años me diagnosticaron la enfermedad, me han recetado unos lentas con mi graduacion y con filtro color naranja. quisiera saber mas de la enfermedad y de los avances en tratamientos, quisiera saber hasta cuanto disminuye la visivilidad, realmente puedo quedar ciego?. por favor quisiera que me enviaran toda la info y su trabajo,en donde trabajan, etc muchas gracias espero su respuesta

  44. daniel dice:

    hola soy daniel tengo a mi padre con esta maldita emfermedad el ya hace unos años que ya no ve,es una tristesa enorme ya que no puede conocer sus nietos visual mente y tiene un espiritu inpresionate el tiene 58 años es mecanico automotris de los 20 años. el en algunos momentos puede distinguir algunos bultos y luces como reflejos de espejos o cromados esto es normal en la emfermedad xq lo q tengo entendido cuando perdiera la vista total no tendria estos sintomas, porfavor culquier imformacion embiarla a mi correo desde ya muchas gracias…….

  45. Dorys dice:

    hola tengo 27 años padezco de esta enfermedad retinitis pigmentaria, vivo en venezuela mi médico tratante dice que no hay cura posible hasta ahora y me niego aceptar esta realidad, uso mis lentes, y tomo la vitamina A, pero quisiera llevar mi vida normal y no puedo, cada dia voy perdidendo mas visión en los trabajos duro muy poco enseguida me despiden.. ayudenme por favor.. mil gracias.

  46. MARIA ROMERO dice:

    hola tengo un niño con 11años de edad desde que nacio le dianoticado de cegera norturna pero nunca me abian dicho que tenia retinosis pimentaria asta hace poco que se lo dianoticaro me lo yebe a bercalona para asegurar el dianostico y alli cuando lo bieron me dijeron que parece ser que no la tiene pero tanpoco me lo aseguran mi niño nacio que solo beia la luz con el paso del tienpo fue mejorando asta quedarse como esta desde que nacio el no a enpeorado pero si tiene la dificulta de la noche y donde hay poca luz el no be bien .quisiera porfabor que ustedes me pudieses ayudar a saber que es lo que tiene mi niño real mente y si hay alguna solucion para el porfaboe ruego se pongan en cotato conmigo .muchas clacias .

  47. RODDY ANCHUNDIA S dice:

    BUENAS NOCHES ME HE DESPREOCUPADO UN POCO DE MI ENFERMEDAD DE TAL FORMA QUE NO ESTOY USANDO LENTES DESDE HACE 6 MESES TENGO LA INQUIETUD DE SABER SI HAY ALGUNA LUZ DE CURA PARA LA ENFERMEDAD,Y CUANTO AFECTA EL NO USAR LENTES AUN PUEDO CONDUCIR EN EL DIA PERO EN LA NOCHE YA ES MUY DIFICIL, DE HECHO E PASADO POR 2 ACCIDENTES,QUE PUEDO USAR O CUANTO AFECTA LA COMPUTADORA A LA VISION,TENGO PREOCUPACION EN CAER EN DEPRESION RAZON POR LO QUE PREFIERO NO ACUDIR AL MEDICO PORQUE NO HAY AYUDA
    SALUDOS

  48. Mary Elena dice:

    Hola, tengo una hermana de 33 años y que ha sido diagnosticada con RP, y le dijeron que eso no tiene cura, pero a la vez recetaron vitamina A, kisiera saber hasta que punto lo ayudará, por favor si hay algo mejor hagame saber. gracias.

  49. silvana sepulveda dice:

    Hola. tengo un hijo se 14 años que le diagnosticaron retinitis hace un año, ya perdió el 80% de su campo visual, esta realizando estimulación visual y empezará a estudiar Braille.En este momento nuestra familia y amigos luchamos por obtener los medios para realizar el viaje a Cuba en donde ofrecen un tratamiento que a dado excelentes resultados en mucha gente a la que conozco personalmente. Aquí­ en argentina, en mi provincia que es San Miguel de Tucumán, existe la fundación de retinitis pigmentaria, muchos enfermos viajaron por medio de esta fundación y los resultados que obtuvieron en Cuba fueron muy buenos.

  50. silvana sepulveda dice:

    Por Favor, a todos los enfermos de retinosis pigmentaria, consultar e investigar sobre el tratamiento Cubano, la clinica se llama Clinica Internacional de Retinitis Pigmentaria Camilo Cienfuegos, se lo puede encontrar por internet. gracias y suerte

  51. salvador montero dice:

    hola soy salvador,y mi esposa tiene RP. o Retinitis Pigmentosa. yo quiero saber si todavía no han inventado algún aparato o alguna forma eliminar la celula mala y regenerar la buena o trasplante de la cornia,

  52. sonia hdz dice:

    Hola amigos.soy mexicana cuando tenia 8años fui diagnosticada de RP y aunq no comprendo la situación fue a los 17 q comprendo la el comportamiento de esta enfermedad y al verme el especialista me dijo q a los 19 o20años estaría ciega totalmnte,q no tuviera hijos no conduciera auto,me informe de los costos de tratamiento y para mi eran costoso lo cual al verme sin ninguna esperanza ,un Especialista el mejor q conozco pidió q confiara en El y asi fue El no cobra ningún peso basto q pusiera mi ojos en el AUTOR Y CONSUMADOR DE LA FE .SU NOMBRE ES JESUS..y desde hace 24años ha sido mi Salvador y mi Medico hasta hoy tengo 44años y El le doy la Gloria y toda mi gratitud por q mis ojos aun pueden ver..e aprendidoo a descansar en El.aprendi a no quejarme o encerrarme en mi problema cuando se Dios esta en mi corazón y me da su paz.dice en su palabra «LAMPARA ES A MIS PIES TU PALABRA Y LUMBRERA A MI CAMINO» les animo a q crean en El.aclarando q los médicos hacen un trabajo extraordinario mi medico q me atendía dijo q mi caso era un milagro q aunq esta presente dicha enfermedad en mis ojos algo habia detenido el problema y entonces entendí q lo q es imposible para el hombre ,posible es para Dios.DIOS LES BENDIGA Y GUARDE!!

  53. mujer deprimida dice:

    hola miesposo tiene 36 años y fue diagnosticado con rp ahora mi preocupacion son mis dos hijas le pido adios que a ellas no les de estea terrible enfermedad alos familiares solo nos queda orar por nuestros parientes.

  54. Solange dice:

    Hola qué tal. Buenas noches me llamo Solange y a los 25 años me diagnosticaron ro.ahora tengo 28 y me cuesta ver bien quisiera saber si hay algún tratamiento mi médico me dice q no lo hay y q no hay cura .quisiera q me digan si la siencia a avanzado en cuanto en esta enfermedad

  55. jose luis carrillo dice:

    Hola pues apenas a mis 63 años me vengo enterando de que tengo esta enfermedad RETINOSIS PIGMENTOSA, aunque desde chico tenia problemas para ver en lo oscuro. Actualmente puedo ver mas o menos con lentes graduados tengo ademas astigmatismo con hipermetropia, segun me dijeron hace muchos años. Quien o en donde puedo recibir ayuda. gracias de antemano.

  56. Mar dice:

    Buenas tardes mi nombre es María soy española y padezco reginosis pigmentaria sin pigmentos si hay algo que pueda ayudarme pues estaría agrd vida de recibir está información ,gracias

  57. Romina dice:

    Buenos días soy Romina. Vivo en Argentina. Mí esposo de 43 años padece de retinitis desde hace 7 años.de un día a otro se le declaró, fue repentino. Quisiera recibir ayuda. Alguna medicación que ayude con el avance de la enfermedad. Muchas. Gracias

  58. shania dice:

    Hola, tengo 35 años soy de Argentina y me diagnosticaron Retinosis Pigmentaria siendo muy chica. Llevo años esperando avances en ciencia y medicina. Animo a los investigadores a tener en cuenta este sector de la población que no ha encontrado solución por tratarse de una minoría.Saludos!

  59. Daniela dice:

    Hola muy buenas noches
    Mi nombre es Daniela y tengo una niña de 4 años nació enferma de sus ojitos no puede ver me gustaria saber como.puedo hacer para ayudarla, la he llevado a muchas partes pero la verdad no.me dan esperanzas tengo historias clínicas y tambien examenes
    Estare atenta a sus respuestas muchisimas gracias

  60. Victor Francisco romero Padilla dice:

    Soy un señor de 62 años tengo retinosi pigmentaria ya casi no veo si es tan amable alguien que pueda ayudarme muchas gracias

  61. ANALIZ BETANCOURT dice:

    Hola, tengo un hijo de 11 años, le diagnosticaron retinosis pigmentaria y le esta avanzando muy rápido ya casi no tiene visión. agradecería cualquier ayuda. Estoy muy desesperada ante esta situación. es apenas un niño.

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