Pacientes con enfermedades de la retina se forman sobre su participación en ensayos clínicos.
jueves, 19 de enero de 2023
Los afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la visión participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia.
La formación contará con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), el Instituto de Investigación Sanitaria la Fe, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, la Generalitat Valenciana, la Fundación para el Fomento de Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio) y Gensight Biologic.
Uno de los ponentes de esta jornada e investigador principal del grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria la Fe y del Ciberer, el doctor José M. Millán, señaló que “si bien la última década del siglo pasado y la primera del actual han sido la era del descubrimiento de genes, la segunda década del siglo XXI hasta la actualidad ha supuesto una revolución en cuanto a investigación en terapias avanzadas”.
A esto añadió que “esta evolución es especialmente relevante para las enfermedades de la retina debido a las características muy favorables del ojo como órgano tratable”.
Por su parte, la jefa del servicio de Genética Médica de la Fundación Jiménez Díaz, la doctora Carmen Ayuso, subrayó que “vamos a formar a la comunidad de pacientes y sus familias para que conozcan los distintos tipos de investigación terapéutica existentes en su enfermedad concreta, su nivel de desarrollo en general y los ensayos clínicos que se están desarrollando en España, así como cuáles son sus limitaciones y también sus ventajas”.
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