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Pacto de Todos por las Enfermedades Raras (ER): Nuestro grito en el Primer Dí­a Mundial
Miércoles, 4 de Febrero de 2009

La creación de la Organización Estatal de ER (OEER), así­ como un Plan de Acción que recoja plazos de ejecución, responsables y presupuestos, objetivos prioritarios en los mensajes del 28 de febrero

El 28 de febrero de este año se va a celebrar el Primer Dí­a Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública -el mismo tema que el año pasado, ya que el lema cubre el perí­odo 2008-2011-. De esta forma, todos los paí­ses del mundo se unirán en busca de este grito conjunto que traslade la necesidad urgente de crear polí­ticas que favorezcan la integración social, sanitaria, educativa y laboral.

¿Cuál es el mensaje en España?

En concreto, en España el grito en este dí­a consistirá en la necesidad de crear un PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS. Por ello, todos los afectados y familiares nos uniremos en busca de un compromiso polí­tico para impulsar una estrategia global “multisectorial” que garantice esta integración, así­ como el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o el lugar de su residencia.

En concreto, las peticiones de este Pacto de Todos se centrarán en el impulso de la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras (OEER), como el órgano que coordine la estrategia y todas las actuaciones relativas a las Enfermedades, tal y como fue propuesto por el Informe del Senado con el consenso total de todas las fuerzas polí­ticas de España.

Además, también buscamos poner en marcha el Plan de Acción para las ER comprometiendo claramente: plazos de ejecución, responsables y presupuesto financiero con el objetivo de garantizar la viabilidad y sostenibilidad de dicho Plan.

Por ello, el Primer Dí­a Mundial de las ER buscará el consenso y compromiso de los principales actores implicados -Administración nacional, autonómicas, sociedades cientí­ficas, colegios profesionales, industria farmacéutica, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil- para que el éxito del Pacto se traduzca en medidas concretas para los afectados.

JUNTOS PODEMOS CAMBIAR LA DURA REALIDAD DE LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS

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