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Terapia génica prometedora para la distrofia de conos y bastones con mutaciones en los genes RHO, PDE6A o PDE6B.
jueves, 23 de marzo de 2023

Se anuncia un ensayo clínico de Fase I/II, multicéntrico, de dos etapas, que incluye una fase abierta de escalada de dosis (Paso 1) y una fase de extensión aleatoria con enmascaramiento doble (Paso 2), en 33 sujetos con Distrofia de Conos y bastones avanzada debido a a una mutación en el gen RHO, PDE6A o PDE6B. Leer el resto de esta entrada »

El Gobierno amplía hasta los 26 años la prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave con discapacidad del 65%.
miércoles, 22 de marzo de 2023

niña con sus padres en el hospital.El real decreto de la reforma de pensiones publicado este viernes en el Boletín Oficial del Estado (BOE) extiende la prestación por cuidado de hijos con enfermedades graves o cáncer hasta los 26 años cuando el menor tenga una discapacidad igual o superior al 65%. Leer el resto de esta entrada »

Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER en Santiago de Compostela
jueves, 16 de marzo de 2023

acto_oficial_día_mundialEsta mañana celebramos el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo la presidencia de Su Majestad la Reina, supone el broche de oro a nuestra Campaña de Sensibilización, cuyo lema es: “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Leer el resto de esta entrada »

El Ayuntamiento de Torrelavega junto con EsRetina pone en marcha una serie de medidas para mejorar la accesibilidad de los espacios públicos a personas con discapacidad visual
miércoles, 15 de marzo de 2023

imagen_escalerasQuienes hayan pasado hoy por la Plaza Mayor de Torrelavega habrán visto la colocación y pintado de unas bandas en todos los escalones de acceso a este espacio. Se trata de la primera de las medidas adoptadas por la Concejalía de Movilidad, a petición de la asociación EsRetina dentro de la iniciativa denominada ‘Escalón a la vista’ y que busca mejorar la accesibilidad de los espacios públicos para las personas con discapacidad visual.
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Terapia celular para células ganglionares de la retina: estado actual y retos del futuro, seminario online.
martes, 14 de marzo de 2023

cartel seminario onlineEl próximo seminario de investigación del IOBA será el próximo 15 de marzo donde Anna La Torre Vila, nos hablará sobre la “Terapia celular para células ganglionares de la retina: estado actual y retos del futuro”. Leer el resto de esta entrada »

Es Retina se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023.
martes, 28 de febrero de 2023

haz_que_el_tiempo_vayaEl Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor Leer el resto de esta entrada »

Aprobado el primer tratamiento para la Degeneración macular Seca, conocida como atrofia geográfica por la Agencia Estadounidense del Medicamento.
lunes, 20 de febrero de 2023

imagen_ojoLa FDA aprueba SYFOVRE de Apellis Pharmaceuticals para el tratamiento de la atrofia geográfica secundaria a la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) Leer el resto de esta entrada »

FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.
miércoles, 15 de febrero de 2023

Haz que el tiempo vaya a nuestro favorFEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras. Leer el resto de esta entrada »

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2023 JORNADA ENCUENTRO SOBRE ENFERMEDADES RARAS OCULARES
miércoles, 8 de febrero de 2023


CARTEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2023 JORNADA ENCUENTRO SOBRE ENFERMEDADES RARAS OCULARES

La Asociación Es Retina organiza una Jornada Encuentro sobre Enfermedades Raras Oculares que tendrá lugar en Oviedo, el miércoles 15 de Febrero a las 16:30 horas en el Cibercentro de la Lila, situado en la calle La Lila, 17.

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Santander y EsRetina enseñan a los alumnos las enfermedades de la visión a través del cómic ‘Súper Lucía’
jueves, 26 de enero de 2023

superlucia_1Los centros de educación Infantil y Primaria del municipio disfrutarán de las aventuras de esta niña afectada por patologías de la visión mientras aprenden valores como la tolerancia y la empatía. Leer el resto de esta entrada »