retinosis.org

la rp en español

Buscar en el sitio principal de retinosis.org



Secciones en el sitio principal de retinosis.org




Ponencia de FARPE en el 84 Congreso de la S.E.O.
Viernes, 3 de Octubre de 2008

Logo FARPE

Os ofrecemos la ponencia presentada por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España en el 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a, que se celebró en Sevilla el dí­a 25 de septiembre.

Tal como estaba programado, el dí­a 25 de septiembre, a las 10 de la mañana, con asis-tencia de unas 40 personas, dio comienzo la intervención de la Federación de Asocia-ciones de Retinosis Pigmentaria de España en el 84 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmologí­a, bajo el formato de Reunión Satélite.

Logo 84 SEO

Comienza la reunión con el saludo del Presidente de FARPE, José Marí­a Casado, quien presenta a los ponentes, a la vez que agradece a los asistentes el interés mostrado al acudir a esta actividad.

Seguidamente interviene ya la Dra. Rosa Coco con la presentación “Enfermedades hereditarias de la retina: Diagnóstico y Manejo”. La Dra. Coco, que desarrolla su labor profesional en el Instituto de Oftalmobiologí­a Aplicada, en la Universidad de Valladolid, con actividades de docencia, asistencia e investigación, ofreció un muestrario de patologí­as de la retina, haciendo hincapié en las diferencias que se pueden apreciar en las retinografí­as, exploraciones de fondo de ojo y pruebas electrofisiológicas, con el fin de determinar con más certeza el diagnóstico de las mismas. Incluso se refirió a aspectos de otras partes del cuerpo que nos dan signos de sí­ndromes relacionados. Finalmente, recalcó que es importante, para lograr un diagnóstico más exacto contar con los resultados de las pruebas genéticas, lo que exige un contacto profesional programado con estos especialistas.

Uno de los mensajes que repitió fue que, cuando hay un diagnóstico de Stargardt, no debe prescribirse nunca vitamina A, ya que está demostrado que se acelera la degeneración de la función visual.

La intervención de la Dra. Carmen Ayuso, bajo el epí­grafe “Genética de las enfermedades hereditarias de retina: aspectos prácticos”, estuvo dirigida fundamentalmente a dejar patente que el estudio genético es una de las fases imprescindibles en un buen diagnóstico.

La Dra. Ayuso, haciendo referencia a su trabajo de asistencia a pacientes y de investigación en la Fundación Jiménez Dí­az, en Madrid, destacó que cada familia debe tener su estudio genético, ya que es necesario que éstas conozcan si su problemática visual obedece a tipos de herencia recesivos, dominantes o ligados al cromosoma X. En este sentido afirmó que la herencia recesiva es la más frecuente, con un porcentaje superior al 70% de los casos.

En la investigación genética de las enfermedades degenerativas de retina, se conocen hoy unos 45 genes, con múltiples mutaciones ya descritas. Se supone que habrá más de 100 genes, con lo que la promoción de la investigación es una necesidad para muchas de las familias. Conociendo los defectos genéticos y relacionándolos con los datos observados en la consulta oftalmológica, podemos obtener conclusiones relativas al proceso de degeneración y a la gravedad del mismo.

Concluyó la Dra. Ayuso con el convencimiento personal de que es necesario una buena coordinación entre los diferentes profesionales que atienden estas patologí­as y que es la única forma de ir ganándole terreno a estas enfermedades.

La tercera intervención fue la de la Dra. Elvira Martí­n, responsable del Servicio de Oftalmologí­a y Baja Visión de la O.N.C.E. que desarrolló sus ideas con el tí­tulo “Ayudas para la baja visión derivada de enfermedades degenerativas de la retina”. El mensaje principal de la Dra. Martí­n fue que las personas con estas dificultades visuales pueden realizar muchas de las acciones de la vida diaria gracias a las ayudas para la baja visión, sean éstas ópticas o no ópticas.

Actualmente, contamos con una gran cantidad de elementos que nos ayudan en el uso del resto visual, como lupas, microscopios, lentes o filtros, por ejemplo. Cada uno de estos elementos tiene unas caracterí­sticas propias que lo hacen más adecuado a unas patologí­as que a otras, por lo que es de gran importancia que las personas usuarias experimenten con ellos y reciban un buen entrenamiento para su utilización.

Finalizó su intervención afirmando, así­ mismo, que la cooperación entre los distintos profesionales y los pacientes lleva a un mejor enfrentamiento con las dificultades de todo tipo que inciden en las personas con enfermedades visuales de retina.

Nuevamente, intervino José Marí­a casado para dar las gracias a los ponentes por sus aportaciones y alto nivel cientí­fico y didáctico, dando las gracias a las personas asistentes y recordando que esta reunión ha sido posible gracias a la financiación del laboratorio Pfizer.

2 Comentarios sobre “Ponencia de FARPE en el 84 Congreso de la S.E.O.”

  1. Javier Sambola dice:

    Muchas gracias por este resumen de la ponencia, y gracias también a Pfizer. Tengo un hijo de 6 años afectado, pero los médicos todaví­a no han considerado necesario hacer un estudio genético. Saludos

  2. YUDIT MORA dice:

    NECESITO SABER SI ESTA ENFERMEDAD TIENE CURA SOY UNA PACIENTE DE 45 ANOS CON R.P. Y Y ESTOY DISPUESTA A HIR HASTA DONDE SEA NECESARIO EN BUSCA D ALGUNA SOLUCION Y QUE OPINAN USTEDES DE LA OPERACION QUE OFRECEN EN CUBA FAVOR ENVIARME UN CORREO.

Deja tu comentario