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Primer aniversario del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares ONERO
miércoles, 17 de julio de 2019

En el centro de la foto aparece la Presidenta ( Ana Esteban) acompañada por la Vicepresidenta y el Tesorero de ONERO

Tras un primer año de trabajo, el día 16 de julio de 2019 se ha celebrado la asamblea general del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), que reúne a 24 entidades de pacientes con patologías oculares raras y la red Española de investigación oftalmológica (OFTARED), con el objetivo de conseguir que las personas afectadas y sus familias puedan acceder a las terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito.

Este primer año de trabajo se ha caracterizado por la búsqueda de alianzas estratégicas que permitan hacer del observatorio una herramienta eficaz para colocar ha España en el mapa de las redes europeas de investigación en enfermedades raras oculares.

Destacamos así, los acuerdos con el Instituto de salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y consumo a través del instituto de investigación en enfermedades raras y su registro de pacientes. De la mano de OFTARED hemos avanzado en la definición de la estrategia de trabajo.

Además agradecemos la incorporado al proyecto como colaboradores entidades como NOVARTIS, la ONCE y FEDER. Que fortalecen nuestro proyecto.

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