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Reclaman un observatorio de enfermedades raras que coordine las actuaciones
jueves, 11 de noviembre de 2010

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado en Burgos un “Observatorio nacional para enfermedades raras” que se encargue de la coordinación sobre esta materia entre todas las Comunidades autónomas para que se sepa en cada momento la situación de los afectados.

Isabel Calvo, presidenta de este organismo, ha señalado este viernes que también “nos urge” la designación de centros de referencia, entendidos fundamentalmente como centros para la atención sociosanitaria de los afectados.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, del Ministerio de Sanidad, Polí­tica Social e Igualdad, acoge hoy la reunión de Europlan (European Project for Rare Diseases National Plann Developement), organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Calvo ha manifestado que España se encuentra entre los paí­ses más avanzados en esta materia, aunque ha insistido en que “queda mucho por hacer”.

En este sentido ha resaltado que los “centros de referencia para enfermedades raras” que demandan tienen que convertirse en la “piedra angular” de la atención sociosanitaria para los afectados.

Estos centros, en su opinión, deberí­an organizarse por grupos de enfermedades y deberí­a dárseles un carácter asistencial sanitario y de investigación.

Isabel Calvo ha señalado que los recursos asignados para la investigación para enfermedades raras ha mejorado mucho en España en los últimos años, aunque ha agregado que hay muchos proyectos que se quedan sin financiación.

En este sentido ha indicado que la crisis económica puede provocar recortes en los fondos que se puedan destinar a la investigación en esta materia.

FUENTE: TodoCastillayLeon.es

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