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Registro de Pacientes de Enfermedades Raras.
lunes, 9 de enero de 2023

logoRperEl Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del  Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), es un registro de pacientes oficial y  está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Este registro tiene dos vías de entrada de datos diferentes:

Registros de pacientes orientados a resultados: Datos facilitados por los propios pacientes (ver instrucciones en el botón de Registro y en el manual de usuario).

Datos facilitados por profesionales participantes de redes de investigación y de sociedades médicas que mantienen convenio con el ISCIII.

Para más información del proyecto que coordinó el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación – SpainRDR https://spainrdr.isciii.es

Mediante este link puedes acceder al registro.

Si usted decide introducir sus datos personales para inscribirse en el registro de alguna enfermedad rara, tenga en cuenta que además de solicitarle una serie de datos personales para que pueda estar identificado, en el último de los pasos deberá enviarnos dos tipos de documentos:

1.- Una copia de un informe clínico donde podamos constatar que usted tiene la enfermedad que nos ha mencionado. Este documento podrá enviarlo a través de Internet si ya lo tiene previamente escaneado y convertido a Word, pdf, jpg, o cualquiera otro tipo de archivo de imagen. Por ello, le sugerimos que si tiene la posibilidad de escanear dicho documento, lo haga previamente antes de comenzar a inscribirse y así estará listo para cuando la aplicación lo requiera. En caso contrario, le ofreceremos otras posibilidades de cómo enviarnos el documento.

2.- El segundo documento será el consentimiento informado. Este documento se le ofrecerá en la aplicación y una vez marcado sus preferencias, deberá guardarlo, imprimirlo, firmarlo y enviarlo a la dirección que le indicaremos. También puede firmarlo electrónicamente (firma digital) y enviarlo por correo electrónico a registro.raras@isciii.es.

Por favor cumplimente los campos que se le indican y pulse el botón «Siguiente» en cada pestaña para continuar. Cuando llegue a la última pestaña, pulse «Guardar» para completar la solicitud.

Los campos obligatorios están señalados con un asterisco. Cuando pulse «Siguiente» o «Guardar» si faltase alguno se le indicaría en la parte superior de la página y no se le permitiría proseguir con el siguiente paso de la solicitud.

Si necesitase más ayuda, puede recurrir a la guía de usuario que se encuentra en el siguiente enlace: Guía del usuario (PDF)

A continuación se presenta un buscador que permite ver el número de pacientes registrados y su código CIE10. Si lo que se quiere es buscar si una enfermedad es rara o no lo es, visitar https://registroraras.isciii.es/Orphan/ConsultaOrphanetDiceAper.aspx

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Un comentario sobre “Registro de Pacientes de Enfermedades Raras.”

  1. Viviana volpedo dice:

    buenos.dias. mi.hijo tiene la enfermedad de Stargardt.

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