Representantes de retina iberoamerica en el segundo encuentro de Brasil

Representantes de asociaciones de Argentina, Chile, España y Brasil participaron en este segundo encuentro con el objetivo de dar continuidad al proyecto Retina Iberoamérica que pretende dar soporte a las personas afectadas y sus familias en los diferentes países del área iberoamericana
La jornada del día 15 permitió hacer un repaso a los trabajos realizados desde el encuentro de Santiago de Chile (Noviembre 2017) donde el principal objetivo marcado consistía en detectar grupos de afectados y sus familias en los diferentes países interesados en crear entidades que puedan dar soporte a dichas familias.

Así se han establecido contactos con grupos en Colombia, Ecuador y Bolivia donde esperemos que próximamente se constituyan grupos organizados. Colombia parece el grupo con más interés donde ya hay formadas algunas entidades. También Retina Portugal a través de su Presidente ha mostrado su interés en añadirse a nuestro grupo.

Se constata las diferentes realidades en cada país donde las experiencias asociativas caminan a diferente velocidad.

Siguiendo con la temática del Simposium en el que estábamos inmersos analizamos la situación del acceso a los diagnósticos genéticos por parte de las familias dado que será un paso necesario para poder beneficiarnos de las terapias génicas ya disponibles como es el caso de Lusturna para la Amaurosis Congénita de Leber (LCA) en el gen RPE 65 y para otras que ya están en fase III de ensayo clínico como la Coroideremia ó la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X para el gen RPGR.

Las Dras. Juliana Salon y Roser González Duarte y el Dr. René Moya aportaron el apoyo científico durante este encuentro poniéndonos al día de los diferentes ensayos clínicos en humanos sobre todas estas patologías. El trabajo conjunto entre las asociaciones y los investigadores es muy necesario para acercarnos a las terapias que ya son un realidad.

Retina Iberoamérica considera prioritario que se tenga acceso a las terapias aprobadas ya en USA y Europa a todas las familias diagnosticadas de Amaurosis Congénita Leber (LCA) PARA EL GEN rpe65 en cualquier país de Iberoamérica y por ello insta a los países a poner esta terapia a disposición de las personas afectadas.

Por otra parte se ve necesario dotar de una identidad propia al proyecto Retina Iberoamérica y se desarrollará una web corporativa en dos idiomas, Castellano y Brasileño y/o portugués así como la presencia en las redes sociales y el diseño de un logotipo.

Entidades que forman parte de Retina Iberoamérica

• Fundación Lucha contra la REtinosis Pigmentaria en Chile (FUNDALUP). Gustavo Serrano Reyes. Presidente
• Retina Brasil. Julia Araujo. Presidenta
• Fundación Aragentina de REtinosis Pigmentaria. Francisco Albarracín. Presidente
• Asociación Stargardt Argentina. Marcela Ciccioli. Presidenta
• Fundación de REtinosis Pigmentaria de Puerto Rico. Santa Nieves. Presidenta
• Asociación Es Retina. (España). Andrés Mayor Lorenzo. Presidente
• Acción Visión España. José María Casado. Presidente

Otros grupos interesados en formar parte de Retina Iberoamérica aunque sin entidad propia ya están en marcha en países como Colombia, Bolivia y Ecuador. Retina Portugal también ha mostrado su interés y por supuesto contamos con el soporte de Retina International y su presidenta Christine Fasser.

Entrada publicada el jueves, 21 de febrero de 2019 a las 12:33
Categoría: Actualidad, Jornadas, Sociedad
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