SAR Doña Margarita de Borbón, Infanta de España alienta a los afectados/as en la búsqueda de una cura para la retinosis pigmentaria.
sábado, 9 de diciembre de 2006
El pasado dÃÂa 26 de Septiembre de 2006, tuvo lugar la entrevista de la FAARPEE con SAR Doña Margarita de Borbón y su marido, el Excmo. Sr. Don Carlos Zurita. A este acto asistieron el Presidente de la Federación, Don Jose MarÃÂa Casado y el Vocal de Relaciones Institucionales, Don Germán López, acompañados de sus esposas; asàcomo la Delegada de la Presidencia, Doña Inés Romero, junto con el personal de la oficina de Madrid y la Doctora Elvira MartÃÂn, como representante del Comité de Expertos que asesora nuestras acciones de investigación.
Esta entrevista es consecuencia de la relación que la Infanta tiene con la FAARPEE, Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español, como Presidenta de Honor de la misma.
A SAR Doña Margarita se le hizo entrega de una escultura de Miró, en recuerdo del decimoquinto aniversario de la creación de la Federación. La escultura representa unas manos entrelazadas como sÃÂmbolo de la amistad y la colaboración.
Además se le hizo entrega de algunos documentos relativos a las memorias del año 2005.
Nuestros anfitriones se interesaron por cómo se fundó la Federación, de cuántas personas estaban afectadas en España de enfermedades de retina y de cómo vivÃÂan estas personas las circunstancias de su pérdida visual.
SAR Doña Margarita y su marido, nos pidieron que les mantuviéramos informados de las actividades de la Federación.
Ante la petición del Presidente de FAARPEE, SAR Doña Margarita accedió a la elaboración del prólogo del Libro Institucional.
Al final de la entrevista se realizaron unas fotografÃÂas para recordar el acto.
Agradecemos a su Alteza Real la atención recibida debido al valor que para nuestro colectivo tiene este reconocimiento.
2 de enero de 2007 a las 11:08
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5 de enero de 2007 a las 17:13
Hola les escribo desde Mendoza una provincia de Argentina! Me informo mucho sobre esta enfermedad que me toca vivirla muy cerca, ya que mi papa la posee. Todo el tiempo estoy en busca de nuevos metodos y atenta a cualquier avance tecnologico para ver si en algun momento aparece la solucion definitiva para que mi papÃÂ pueda volver a ver.
Gracias por mantenerme siempre informada! En caso de querer contactarse para que les comentara mas en detalle sobre el caso que aquì les presento le ruego que se comuniquen conmigo.
Desde ya muchas gracias y feliz año!
Magali Bernat
7 de junio de 2024 a las 20:09
Hola, mi esposo padece esta enfermedad y su vista se ha ido empeorando paulatinamente. Agradezco cualquier información que pudiera ayudar para mejorar su visión y calidad de vida.
Atentamente,
Yolanda