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Taller PRPH2 y Enfermedades Retinianas Asociadas.
lunes, 14 de noviembre de 2022

fightingblindness_logoLa Fundación Americana Lucha Contra la Ceguera (FFB) informa de este taller que tendrá lugar del 29 al 31 de marzo de 2023 en el Hilton La Jolla Torrey Pines en San Diego, CA. que consideramos muy interesante y te ofrecemos la información correspondiente para tu valoración en la participación.

Introducción al taller

La misión urgente de la Fundación Lucha contra la Ceguera es impulsar la investigación que conduzca a la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades degenerativas de la retina, incluidas las causadas por mutaciones en el gen PRPH2. Las mutaciones en PRPH2 conducen a una variedad de distrofias retinianas de herencia dominante, que incluyen retinitis pigmentosa, distrofia de conos y bastones, distrofia en patrón y otras.

Objetivos del taller

El  objetivo principal del taller es  generar conciencia y crear una comunidad sobre la enfermedad de la retina relacionada con PRPH2 y acelerar la investigación relacionada con enfoques biológicos y terapéuticos. Esperamos que este taller:

1. Crear conciencia sobre las mutaciones de PRPH2 y construir una comunidad.

2. Facilite el intercambio de conocimientos, ilumine el panorama actual e identifique las brechas clave y los próximos pasos.

3. Servir como punto de partida para una iniciativa de financiación de la investigación de alto impacto.

Quién debe asistir

Se anima a asistir a las personas con mutaciones en PRPH2 y sus familias y cuidadores. También invitamos a participar a médicos que atienden a pacientes con degeneración retiniana, investigadores que trabajan en PRPH2 o que estén interesados ​​en trabajar en él en el futuro, y empresas que están desarrollando o planean desarrollar terapias para enfermedades asociadas a PRPH2. Si bien el enfoque del taller estará en PRPH2, varias sesiones abordarán temas relevantes para las degeneraciones retinianas autosómicas dominantes

en general; También se invita a asistir a personas, médicos, investigadores y empresas interesadas en las IRD autosómicas dominantes.

Que esperar

Este taller está diseñado para reunir a las personas afectadas y sus familias, además de los principales expertos de la academia y la industria, para discutir abiertamente y en detalle lo que se sabe sobre la patología de la enfermedad PRPH2, los modelos de la enfermedad, las características clínicas y los enfoques terapéuticos. . La agenda también incluirá una mesa redonda sobre terapias emergentes con representantes de la industria .

Es importante destacar que también escucharemos a las personas afectadas y sus familias para garantizar que sus perspectivas de atención, tratamiento y terapias informen tanto la investigación como los estudios clínicos. Si bien este taller se centrará en la enfermedad de la retina asociada a PRPH2, los temas discutidos también tendrán aplicabilidad a otras degeneraciones de la retina heredadas de forma autosómica dominante.

A los miembros de My Retina Tracker Registry (MRTR) que hayan indicado que se han realizado pruebas genéticas que identificaron una variante en el gen PRPH2 se les enviará un enlace a una encuesta en línea sobre su viaje personal, así como expectativas y perspectivas sobre posibles cambios emergentes. tratamientos y terapias. Estos resultados informarán a los médicos e investigadores que asistan a este taller. Esta es una oportunidad importante para que los miembros del Registro participen en la investigación y es vital para el éxito de esta discusión. También damos la bienvenida a la participación de personas que actualmente no están en el MRTR, con la esperanza de impulsar y aprender de toda la comunidad PRPH2.

Formato del Taller

El taller se llevará a cabo en persona del 29 al 31 de marzo de 2023 en el Hilton La Jolla Torrey Pines en San Diego, CA.

• Las sesiones contarán con presentaciones de líderes científicos, así como mesas redondas y oportunidades para establecer contactos entre las personas afectadas y sus familias, investigadores y médicos.

• Claire Gelfman, PhD , directora científica, Foundation Fighting Blindness, Radha Ayyagari, PhD , Universidad de California, San Diego (UCSD), Shiley Eye Institute, y Shyamanga Borooah, MD, PhD , Shiley Eye Institute, UCSD, servirán como taller copresidentes.

• El taller está codirigido por Foundation Fighting Blindness, Nixon Visions Foundation y Shiley Eye Institute en UCSD.

• Anticipamos la asistencia y participación de las personas afectadas y los familiares de los portadores de una mutación PRPH2, además de investigadores, médicos y empresas.

• Las preguntas sobre el taller deben dirigirse a Angela Bowman, PhD , líder de promoción científica, Foundation Fighting Blindness, en ABowman@FightingBlindness.org .

Agenda del taller

Seguirá una agenda detallada.

• miércoles, 29 de marzo de 2023

◦ Cena de Recepción

•jueves, 30 de marzo de 2023

◦ 8:00 AM – 5:00 PM – Taller Científico

◦ 18:00 – 20:00 – Cena y Networking

• viernes, 31 de marzo de 2023

◦ 8:00 AM – 1:00 PM – Taller Científico

Análisis del paisaje

Se proporcionará un documento de análisis del paisaje a los participantes a mediados de marzo.

 

Registro del taller

Por favor complete el formulario de registro .

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=WNi7V3IwbEWM3Pxo-ME-xgo6fVVZ7BpNma9OdPiy2e9URTREWk4wRFVLTkw2RkY0U1FLUzRSV0syWC4u&web=1&wdLOR=c6046BCA0-263C-49A3-8BB5-4593930D4BB4

Tenga en cuenta que la inscripción para el taller no incluye alojamiento en hotel. Las reservas de viaje y alojamiento deben hacerse por separado por cada participante. Consulte a continuación la información sobre el lugar y el alojamiento.

Información del lugar y del hotel

El taller se llevará a cabo en Hilton La Jolla Torrey Pines, 10950 North Torrey Pines Rd, La Jolla, CA, 92037 . El hotel está aproximadamente a 20 minutos al norte del Aeropuerto Internacional de San Diego y del centro de San Diego.

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