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Venzamos la ceguera: Asturias se suma al Dí­a Mundial de la retinosis pigmentaria
Miércoles, 19 de Septiembre de 2007

Dí­a Mundial de la Retinosis Pigmentaria

La Asociación Asturiana de retinosis pigmentaria, se une a millones de personas en todo el mundo como cada año el último domingo de septiembre, con motivo del Dí­a Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

Perder la visión o ver cómo la pierden poco a poco nuestros hijos e hijas es algo duro y difí­cil de sobrellevar. Pero todos los dí­as más de 15000 personas en España afectados por retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la retina nos levantamos cada mañana y seguimos adelante aportando nuestro granito de arena a la sociedad.

Y con motivo del Dí­a Mundial de la retinosis pigmentaria te decimos que “La ceguera puede vencerse”” . La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España lanza con tal motivo un MANIFIESTO

¿Cómo vencer la ceguera?

Apoyando la investigación biomédica en España. Poniendo los recursos técnicos, humanos y materiales para que en España haya investigación de primera en todos los sentidos.

Hay que conseguir que haya buenos diagnósticos clí­nicos, pronósticos más afinados y en la medida de lo posible prevenir la aparición de las enfermedades herediatiras de retina.

Trabajando duro cada dí­a, afectados, especialistas clí­nicos e investigadores, con el apoyo de las administraciones, las grandes empresas y fortunas de España y la colaboración del resto de la Sociedad, VENZAMOS LA CEGUERA.

Asturias: agenda de actividades:

El domingo 30 de septiembre nos acercaremos a la ciudadaní­a con Stands informativos en las principales ciudades asturianas, con el lema de “Venzamos la ceguera!! ”Las personas que se quieran acercar hasta nosotros/as recibirán información sobre la enfermedad, y podrán ponerse en el lugar de una persona afectada a través de juegos de simulación.

    Estaremos con nuestras mesas informativas de 11:00 a 15.00h en:

  • Oviedo, Paseo de los ílamos
  • Gijón, Paseo de Begoña
  • Avilés, Pl. España

El martes 2 de octubre en el Centro social de la Arena de Gijón a las 19:00h se realizará la Presentación de nuestra nueva página web www.retinosis.org; La web de la Retinosis Pigmentaria en castellano”, mucho más participativa y que cuenta con nuevos contenidos, foros, Podcast, etc. Proyecto que hemos podido llevar adelante gracias a la colaboración de la Fundación CTIC y el Gobierno del Principado de Asturias. En este acto presentaremos contenidos de la nueva página web, contaremos con la presencia del creador de la Web, además de lrepreentantes de la Fundación CTIC

Los dí­as miércoles 3 y jueves 4 de octubre, realizaremos en colaboración con la ONCE el “Curso de acompañamiento a personas con discapacidad visual” con parte teórico-práctica, dirigido a familiares, voluntarios/as y cualquier otra persona interesada. El lugar de desarrollo será la sede de la ONCE en Oviedo, C/ Campomanes 5, en horario de 10:00 a 14:00 horas.

El sábado 6 de octubre contaremos con Soledad Mochales y José Antonio Ferrero miembros de la Asociación UTLAI: Usuarios/as de Tiflotecnologí­a para el Libre Acceso a la Información” que nos ofrecerán la Charla-coloquio “La tecnologí­a: una herramienta al servicio de la autonomí­a de las personas con discapacidad visual” que tendrá lugar a las 12:00 h. en el Salón Anfiteatro del Colegio Oficial de Médicos de Asturias, en la Plaza de América de Oviedo. Después podremos compartir un espacio de la relación en una comida de socios/as, voluntarios/as y amigos/as de la asociación en un Restaurante cercano.

Además desarrollaremos varios cursos de informática adaptada dirigidos a personas con discapacidad visual. Estos tendrán lugar en Oviedo, Gijón y Avilés. LLama al 984193765 o al 985106100 extensión 36508 y apuntate ya.

También se impartirán cursos de Podcast (radio digital) para nuestros voluntarios/as, socios/as, y cualquier persona interesada, que se desarrollarán en la última semana de octubre en la sede a asociación de Gijón. En estos cursos pueden participar las personas que ya participan en nuestro taller de radio, y otras personas interesadas en el mundo de la radio. Se trata de acercarse al mundo de la radio, aprendiendo y disfrutando de un espacio de ocio y tiempo libre constructivo.

    Para cualquier aclaración, duda o apuntaros a cualquiera de las actividades podéis poneros en contacto con nosotros/as en los números de teléfono:

  • Oviedo: 985106100 ext: 36508
  • Gijón: 984193765.
  • Correo electrónico info@retinosis.org

4 Comentarios sobre “Venzamos la ceguera: Asturias se suma al Dí­a Mundial de la retinosis pigmentaria”

  1. emma dice:

    Hola a todo/as, mi comentario es únicamente para agradecer a las personas que el dí­a 30 de septiembre DíA MUNDIAL DE LA RETITONIS PIGMENTARIA, se pasaron por la mesa informativa que pusimos en la plaza España de Avilés.
    Gracias a los/as colaboradores que vinieron a ayudar con compañí­a y ayuda directa en traslados de materiales e incluso en la difusión continuada de información.
    Siempre es un gusto ver que se apoyan estas iniciativas y que no sólo se quedan en palabras bonitas,sí­ sí­ ya paso por allí­ y luego na de na. así­ que 1000 gracias a los/as que pasaron y ayudaron.
    También trasladar el ánimo de personas anónimas que nos felicitaron y que reconocieron la importancia de la difusión de la información porque ellos habí­an pasado por la soledad de sufrir de una enfermedad catalogada como “rara” en su caso la de fibrosis quí­stica.ASí PUES ANIMO Y A SEGUIR TRABAJANDO.
    UN SALUDO emma

  2. Nancy Solano Fallas dice:

    Hola! Saludos desde Costa Rica. Quiero unirme a la celebración mundial del dí­a de la retinosis pigmentaria, como docente en discapacidad visual y madre de un niño con retinosis, aunque en mi paí­s este dí­a pasó desarpercibido para muchos, en mi familia, fue un dí­a para compartir, leer, investigar y aún cuando no pudimos estar allá compartiendo de todas las actividades que ustedes organizaron, con el corazón los estabamos acompañando, porque realmente valoramos el esfuerzo que hacen para vencer esta enfermedad que nos roba la paz…
    Gracias y sigan adelante!
    Nancy

  3. Nancy Solano Fallas dice:

    Hola! Saludos desde Costa Rica. Quiero unirme a la celebración mundial del dí­a de la retinosis pigmentaria, como docente en discapacidad visual y madre de un niño con retinosis, aunque en mi paí­s este dí­a pasó desarpercibido para muchos, en mi familia, fue un dí­a para compartir, leer, investigar y aún cuando no pudimos estar allá compartiendo de todas las actividades que ustedes organizaron, con el corazón los estabamos acompañando, porque realmente valoramos el esfuerzo que hacen para vencer esta enfermedad que nos roba la paz”¦
    Gracias y sigan adelante!
    Nancy

  4. Teresilda del Carmen Muñoz Correa dice:

    Les felicito por preocuparse de esta enfermedad, yo padesco esta y creanme en mi pais(Chile)no es muy conocida, por eso quiero solicitarles informacion, si es que la tienen, quien me puede ayudar, en mi pais, si existe alguna Fundacion que se preocupe de ayudar a sobrellevar esta enfermedad, ya que para mi es bastante complicado, y tener que depender de otras personas para hacer algunas cosas, como por ejemplo salir de noche, no les conte, tengo 40 años, casada con dos hijos de 4 y 10 años. por eso mi preocupacion y angustia, porque tengo a quien hacerle falta y ayudar a crecer.
    Muchas gracias.
    Teresilda Muñoz

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