VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
lunes, 28 de enero de 2013
Seguimos avanzando
Sevilla 14, 15 y 16 de febrero de 2013 en el Hotel Meliá Lebreros.
Programa
Jueves 14 de febrero 2013
- 9.30 h: Entrega de documentación
- 11.00 h: Acto de Apertura Oficial del Congreso
- 11.30 h: I Mesa Redonda y Coloquio: INVESTIGACIONES EN ENFERMEDADES RARAS APLICABLES A LA VIDA PRÁCTICA
- Avances en la investigación en Enfermedades Raras.
Antonio González-Meneses López. Pediatra. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Responsable del Plan Andaluz de Enfermedades Raras de 2008 a 2012 - Genética y Enfermedades Raras.
Ángel Carracedo Álvarez. Catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela.
Director de la Fundación Pública Galega de Xenómica - Trasplantes de órganos en pacientes con Enfermedades Raras.
Beatriz Mahillo Durán. Organización Nacional de Trasplantes (ONT) - Aspectos éticos y problemas prácticos de los trasplantes en pacientes con Enfermedades Raras.
José Pérez Bernal. Ex-Coordinador de Trasplantes de Sevilla-Huelva - Novedades en el tratamiento de la hipertensión pulmonar.
Remedios Otero Candelera. Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias. Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla - 13.30 h: Presentación del Proyecto: “ENCUESTA NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y PROFESIONALES DE OFICINAS DE FARMACIA”.
Manuel Pérez Fernández. Presidente del Congreso y del Real e Ilustre Colegio Oficial de
Farmacéuticos de Sevilla - 14.00 h: Cóctel de bienvenida
- 16.00 h: II Mesa Redonda y Coloquio: MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: NUEVAS PERSPECTIVAS
- Novedades farmacológicas.
Santiago Cuéllar Rodríguez. Director del Departamento de Acción Profesional del Consejo
General de Colegios Farmacéuticos de España - Vacíos terapéuticos en Enfermedades Raras: Un proyecto colaborativo.
Teo Mayayo. Director del Instituto Investigación Biotecnológica Farmacéutica y Medicamentos Huérfanos S.L. (INVES BIOFARM) - Etapas del desarrollo de un medicamento huérfano.
Fernando Royo Gómez. Presidente de la Fundación Genzyme - Medicamentos huérfanos en el día a día de la Farmacia Hospitalaria.
Mª Reyes Abad Sazatornil. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza - 17.30 h: Café
- 18.00 h: III Mesa Redonda y Coloquio: APORTACIÓN DE LAS SOCIEDADES PROFESIONALES A LAS ENFERMEDADES RARAS
- Aportaciones de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica a las Enfermedades Raras.
Beatriz Lara Gallego. Fundación Española de Pulmón. Respira. Sociedad Española de
Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) - Experiencia de Ensayos Clínicos en ataxias y en el desarrollo de la Unidad de Referencia de ataxias y paraplejias hereditarias. .
Javier Arpa Gutiérrez. Coordinador de la Comisión de Estudios de Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas de la SEN. Sociedad Española de Neurología (SEN) - Construyendo el año SEMFyC de las Enfermedades Raras..
Miguel García Ribes. Presidente de la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y
Comunitaria. Responsable del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Genética Clínica de la SEMFYC - La importancia del pediatra general y especializado en el diagnóstico de las Enfermedades Raras. .
Pablo Sanjurjo Crespo. Asociación Española de Pediatría (AEP). Coordinador de la Unidad de Metabolismo. Hospital de Cruces de Vizcaya
Viernes 15 de febrero de 2013
- 9.00 h: IV Mesa Redonda y Coloquio: ACCIONES INSTITUCIONALES EN RELACIÓN CON LAS ENFERMEDADES RARAS
- Investigación y acciones internacionales en el campo de las Enfermedades Raras.
Antonio Andreu Periz. Subdirector General de Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III - Proyecto Europeo EUROPLAN 2: La situación de las políticas españolas de Enfermedades Raras frente a las directrices europeas.
Juan Carrión Tudela. Presidente de FEDER - Nuevas perspectivas de la política europea en Enfermedades Raras.
Antoni Montserrat Moliner. Comisión Europea. Dirección General de Protección de la Salud
y Consumo, Luxemburgo - Aspectos docentes sobre Enfermedades Raras en las Universidades Españolas.
José Antonio Sánchez Alcázar. Investigador del Departamento de Fisiología, Anatomía y
Patología celular de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla - 11.00 h: Café. Visita a pósteres
- 11.30 h: V Mesa Redonda y Coloquio: INVESTIGACIÓN EPIDEMIOLÓGICA EN RELACIÓN CON LAS ENFERMEDADES RARAS
- Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Ignacio Abaitúa Borda. Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER, del Instituto de Salud Carlos III - Características de los pacientes con Enfermedades Raras en España y Europa.
Verónica Alonso Ferreira. Científica Titular del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER, del Instituto de Salud Carlos III - Resultados del Proyecto europeo BURQOL-RD en España.
Renata Linertová. FUNCIS. Proyect Manager. Servicio de Evaluación y Planificación de
Servicio Canario de Salud - Proyecto europeo de buenas prácticas aplicado a las Enfermedades Raras.
Manuel Posada de la Paz. Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER, del Instituto de Salud Carlos III - 13.30 h: Almuerzo de trabajo
- 15.30 h: VI Mesa Redonda y Coloquio: ACCIONES DE SOPORTE Y AYUDA PARA LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
- Inteligencia colectiva para avanzar en Enfermedades Raras.
Mercedes Serrano Gimaré. Neuropediatra. Consorcio de Investigación Biomédica en
Red de Enfermedades Raras (CIBERER) - Productos de apoyo para pacientes con Enfermedades Raras.
Carmen Mijimolle Cuadrado. Vocal Nacional de Ortopedia. Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España - Protocolos de asistencia sanitaria y social para asegurar la atención de las familias en diferentes CCAA: Resultados del Estudio ENSERIo2.
Agustín Huete García. Director de InterSocial. Profesor Asociado de Sociología
(Universidad de Salamanca) - Inequidad en el Diagnóstico y Tratamiento de las Enfermedades Raras.
Juan Gabriel Ferrero Bolonio. Presidente de AELMHU (Asociación Española de
Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos) - 17.30 h: Café. Visita a pósteres
- 18.00 h: VII Mesa Redonda y Coloquio: VISIÓN, EXPERIENCIA Y TESTIMONIOS DE FAMILIARES Y PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
- Dificultades de acceso a los Medicamentos Huérfanos y de uso compasivo.
Fernando Lopo Alonso. Paciente con Mucopolisacaridosis Scheie - Lipodistrofia de Berardinelli: Mi experiencia en el ámbito educativo.
Naca Pérez de Tudela Cánovas. Presidente de D’Genes. De la Asociación Española de
Lipodistrofia - Una experiencia positiva con terapias nutricionales aplicadas a déficits neurosensoriales.
Luis Prieto Oreja. Doctor en Veterinaria. Biotecnólogo. Especialista en nutrición
fisiopatológica - 21.30 h: Cena de clausura
- 9.30 h: COMUNICACIONES ORALES DE LOS POSTERS SELECCIONADOS Y PREMIO AL MEJOR POSTER.
- 10.30 h: VIII Mesa Redonda y Coloquio: ASPECTOS SOCIALES Y LEGALES DE LAS ENFERMEDADES RARAS
- “Yo también quiero estudiar”: Resultados del estudio piloto y programa de intervención psicosocial.
Diana Vasermanas Brower. Psicóloga. Directora de Psicotourette. Fundación FEDER - Avances en la atención social en Enfermedades Raras: El CREER.
Begoña Ruiz García. Psicóloga. Responsable del Área Técnica 1 del Centro CREER - “Conoce tus derechos”: Un programa para luchar por las personas con Enfermedades Raras.
Francisco Jesús González Ruíz. Responsable de Asesoramiento Jurídico en FEDER - El día a día de la conciliación familiar y laboral para quienes conviven con una Enfermedad Rara.
Edurne Fernández Sáinz. Federación ASEM (Asociación de Enfermedades Neuromusculares) - 12.30 h: CONFERENCIA DE CLAUSURA: INTEGRACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Claudia Delgado González. Directora de FEDER (Federación Española de Enfermedades
Raras) - 13.00 h: Lectura de conclusiones y Acto de clausura del VI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
Sábado 16 de febrero de 2013
Más información e inscripciones en la web del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla