Hay entre 6.000 y 8.000 dolencias poco frecuentes, en todo el mundo. En Asturias 74.000 personas tienen una enfermedad rara, afectan al 7,4% de la población. En España son 3 millones. En toda Europa afectan a más de 30 millones de personas. Casi el 50% de las enfermedades son neurológicas.

Gema Domínguez, sufre siringomielia; Andrés Mayor, retinosis pigmentaria y Carlos Velázquez, miastenia gravis. Los tres sufren enfermedades de las denominadas «raras». No hay muchas personas que tengan exactamente sus mismos síntomas, pero tienen problemas comunes.

Días como como el de hoy sirven para intentar paliar esa incomprensión. Aunque sus reivindicaciones van más allá.

Son demandas que intentan conseguir como miembros de asociaciones de pacientes. En estas organizaciones, dicen, encuentran además apoyo en su lucha contra la enfermedad. Para paliar todos los problemas que entraña tener una enfermedad rara que son muchos aunque no se vean.

Puedes ver la entrevista en el siguiente link.

Entrada publicada el jueves, 29 de febrero de 2024 a las 10:32
Categoría: EsRetina en los medios, Investigación
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